Les soins à l’Hôpital de jour Chaslin de la Fondation Vallée

Rencontres  du ROSMES94 10 avril 2019

L'hôpital de jour Chaslin

Dr Richard BUFERNE

Structure de soin sectorisée (Secteur 94I06), sur le site de la Fondation Vallée, 7 rue Benserade, à Gentilly

24 enfants, filles et garçons, âgés de 4 à 12 ans, répartis dans 3 groupes de 8 enfants Baobab, Séquoïa et Flamboyant (Groupe des grands)

Equipe pluridisciplinaire : 21 personnes :

• 10 soignant(e)s :

• Chaque groupe est sous la responsabilité d’un binôme infirmière/éducatrice spécialisée ou EJE (6 ETP)

• Deux EJE assurent les accueils en Jardins d’enfants et sont attachées aux deux groupes des plus jeunes (1,6 ETP)

• Une aide-soignante est volante sur les trois groupes (1 ETP)

• Une éducatrice spécialisée est responsable des ateliers créatifs (1 ETP)

• 2 Agents des services hospitaliers (2 ETP)

• 1 cadre de santé (0,7 ETP)

• 2 médecins : 1 PH et 1 médecin assistant (0,9 ETP)

• 2 psychologues (1,3 ETP)

• 1 psychomotricien (0,5 ETP)

• 1 secrétaire (0,5 ETP)

• 2 enseignants spécialisés intervenant dans le cadre de l’Unité d’Enseignement

Projet Institutionnel :

Deux piliers :

• Fidélité à la Cure en institution qui « comporte à la fois une dimension éducative qui repose sur l’engagement direct et le soutien apporté à l’enfant dans son ouverture à de nouvelles expériences éducatives et une dimension psychothérapique fondée sur la compréhension psychodynamique de ses troubles et de ses modalités relationnelles avec l’entourage (…). La dimension pédagogique constitue le troisième élément de l’action institutionnelle » (R Mises).

• Ouverture à d’autres approches dans une visée intégrative à travers la « boîte à outils » conceptuelle qui a pu se constituer autour des TED/TSA au cours des deux dernières décennies mais aussi par l’ouverturevers l’extérieur (projet de vie, projet scolaire).

Liens et articulations + + + entre trois niveaux :

• Le plan individuel, chaque patient doit être abordé dans sa globalité incluant les dimensions somatique, psychologique et socio-familiale de ses troubles.

• Le plan intra-institutionnel, les interventions relevant de différents champs , thérapeutique, éducatif et pédagogique doivent être articulées.

• Le plan extra-institutionnel, les actions entreprises dans l’unité doivent être coordonnées avec éventuellement d’autres interventions (CMP, services sociaux, professionnels libéraux…).

Dans ce cadre singulier se déploient des actions multiples qu’il faut coordonner au sein d’un PTEPI (Projet Thérapeutique Educatif Pédagogique Individualisé) dont la réalisation nécessite :

• Des interventions diversifiées, utilisant de multiples médiations et organisées selon un emploi du temps précis.

• Un accompagnement de chaque enfant adapté à ses difficultés et à ses compétences, permettant le passage d’une activité à l’autre. Les échanges entre les intervenants doit permettre également l’élaboration d’un récit de la prise en charge qui, narré au patient, peut l’aider à la mise en place des processus de symbolisation.

• Une évaluation clinique régulière permettant d’adapter le PTEPI à l’évolution de l’enfant.

• Des temps de réflexion collective à travers plusieurs types de réunions : synthèses, réunions institutionnelles, réunions avec les psychologues, réunions cliniques avec toute l’équipe, réunions école/soignants, réunions plus spécifiques.

Les parents participent à l’élaboration et à la réalisation du PTEPI :

• Contacts informels, cahier de liaison.

• Entretiens médecin/psychologue/soignant référent

• Réunions de parents : début et fin d’année, réunions thématiques

• (Liens avec l’assistante sociale du CMP ou de la structure de soin où l’enfant est suivi).

• Suivis dans une autre structure de soin type CMP +++

Vignette clinique : Jules, bientôt 9 ans
Dr Richard Buferne

Mère comptable, père administrateur de système informatique.

Né en  2010 à 39 SA d’une grossesse sans particularité : PN : 2920 g ; TN : 44,5 cms ; PC : 33,5 cms ; Apgar 10/10
Repéré en crèche à 18 mois : tendance à s’isoler, pas de langage

Adressé au Centre Médico Psychologique ou CMP : 1ère consultation en février 2013 (Moins de 3 ans) avec une psychologue consultante. TPM individuelle et groupe Corps et sons 2013/2014 au CMP puis TPM en libéral jusqu’en juin 2016

ROI au CMP de janvier 2015 à l’été 2018 (2 séances par semaine)
ATT en avril 2014 : progrès au niveau du langage
Avril/mai 2015 : Bilan neuropédiatrique non contributif

Entré à l’école en janvier 2014 à temps partiel : MSM Temps partiel & AVS pour 2014/2015

Admission au Centre Accueil Thérapeutique à Temps Partiel en septembre 2015 + MGSM Temps partiel & AVS pour 2015-2016

Admission à l’Hôpital de Jour en septembre 2016 + GSM Temps partiel & AVS pour 2016-2017

A l’entrée : Autisme moyen (Troubles de la compréhension et de l’expression, inhibition ++ dans les interactions sociales, stéréotypies ++ et conduites ritualisées) , retard dysharmonique, conduites d’opposition, difficultés d’apprentissage (passivité, sensibilité à l’échec)

Arrivée à l’HDJ : Après un temps d’observation en juin 2016, Jules entre à l’HDJ en septembre. Il est accueilli dans un groupe de 8 enfants, encadré par deux soignants référents, un éducateur de jeunes enfants et une infirmière.

Les enfants présentent des âges (de 5 à 10 ans), des pathologies et des niveaux de développement hétérogènes. Tous les enfants ont un besoin de contenance important, car ils sont très perméables aux mouvements psychiques des autres enfants et aux changements de l’environnement, et peuvent vite se désorganiser.
Dans un premier temps, Jules est un petit garçon de 6 ans qui se sépare (en apparence) facilement. Il reste cependant accroché à son doudou qu’il garde en bouche toute la journée. Jules a vite repéré les adultes référents de son groupe, toujours vigilant quant à leur présence. Ce n’est qu’après quelques semaines que Jules va montrer des angoisses de séparation, notamment avec son papa.
Jules est un enfant qui parle avec de courtes phrases simples et il sait se faire comprendre. Dans le groupe, il va passer beaucoup de temps au fond de la pièce, s’isolant de façon active. Puis, il va petit à petit se rapprocher des autres pour enfin participer à ce que les adultes lui proposent. C’est un enfant qu’il faut beaucoup étayer pour éviter qu’il ne s’isole.
Effectivement, Jules est très « enfermé » : il se parle beaucoup, se raconte des « choses » pour lui tout seul. Ces « monologues » sont souvent accompagnés de stimulations visuelles (manipulations de petits objets devant les yeux).

La prise en charge à l’hôpital de jour :

E Garcia Ballester, Psychologue, pour l’équipe soignante

Pour Jules, comme pour chacun des enfants du groupe, un emploi du temps personnalisé est élaboré en fonction des objectifs de travail qui ont été dégagés lors de la période d'observation.


L’enfant est accompagné dans sa construction en tant que sujet à travers les différents domaines que sont la relation, la communication, la socialisation, le développement des compétences cognitives, l’autonomie, la motricité.

L'emploi du temps de chacun des enfants est réaménagé à chaque rentrée scolaire, en prenant en compte son évolution et ses besoins.
Jules, comme chaque enfant de l’hôpital de jour, bénéficie de temps de groupe, de temps de jardin d’enfant en individuel ou en petit groupe, et participe à des ateliers, dont les objectifs correspondent à ses besoins, à ses compétences et à ses centres d’intérêt. Des temps de prise en charge à l’Unité d’Enseignement de l’hôpital peuvent être mis en place. Des soins (psychomotricité, orthophonie, psychothérapie) peuvent être proposés, soit sur place, soit au CMP.

Les temps de groupe :

Le groupe est le lieu d’accueil et de référence de l’enfant, c’est un point de repère essentiel, un lieu sécurisant. L’objectif des temps de prise en charge sur le groupe est de proposer des temps différenciés aux enfants, selon leur disponibilité.

Des rituels structurants sont mis en place : temps d’accueil avec comptines, construction de l’emploi de temps de la journée, temps calme après le repas.

L’utilisation de supports visuels (emploi du temps et pictogrammes) et la mise en place de rituels permettent d’aider les enfants à se repérer dans le temps et l’espace, et à passer d’une activité à une autre et d’un lieu à un autre. Les pictogrammes sont également utilisés pour leur proposer des choix dans les activités et les inciter à prendre des initiatives.

Les enfants sont accompagnés pour devenir plus autonomes sur les gestes du quotidien, pendant les temps de groupe et lors des repas thérapeutiques qui font partie intégrante de la prise en charge.

Sur le groupe, les soignants référents respectent le rythme de Jules en lui laissant des temps libres pour lui permettre de se récupérer (notamment à l’arrivée le matin, et dans les temps de transition), et le sollicitent pour l’amener à s’intéresser à la relation et à aux activités proposées.

Pendant la deuxième année de prise en charge, les temps de groupe sont augmentés : l’année qui s’est déroulée a mis en évidence la fatigabilité de Jules qui a, en dehors de l’HDJ, un emploi du temps très chargé (centre aéré tous les soirs). Autre constatation : Jules reste très en difficulté face aux demandes frontales et trop cadrées. Les temps de groupe permettent de mieux respecter son rythme. Favoriser pour Jules des temps de récupération lui permet d’être en capacité de se rendre disponible aux sollicitations des adultes, d’être en relation, partager une activité et répondre à des demandes.

Peu à peu il accepte plus facilement de répondre aux demandes de l’adulte et maintenant, il prend parfois des initiatives. Il peut maintenant faire des liens entre la maison et l’hôpital de jour, les référents remplissent et lisent avec lui le cahier de liaison avec la famille. Il peut raconter ses vacances, son week-end, et partager ses intérêts même s’il a encore besoin d’être beaucoup étayé. Ainsi, sa soignante référente a cherché une comptine venant du pays où il était parti en vacances, et dont il parlait beaucoup, pour qu’elle fasse partie du répertoire de comptines chantée ensemble sur le groupe.

Les jardins d’enfants :

Les temps de prise en charge au jardin d’enfant se font en petit groupe de deux ou trois pour favoriser les interactions par le biais d’activités partagées comme des jeux de société, des lectures d’album, des jeux de construction, des jeux symboliques, les jeux sensoriels, les activités créatives…

La prise en charge est adaptée d’année en année. Jules est accompagné dans son ouverture aux autres et dans le décryptage de ses émotions. Le registre émotionnel a aussi été travaillé à partir de livres et d’images qui sont autant de supports pour l’aider à se représenter ce qui peut se passer en lui. Jules peut maintenant tolérer la présence de l’autre, accepter que la personne qui est avec lui ait une existence autonome, commencer à jouer à des jeux de société – suivre les règles ne lui est pas une tâche aisée ! Au fur et à mesure de la prise en charge, on peut susciter chez Jules le plaisir relationnel et le partage.

Les ateliers :

Des temps d’ateliers à médiation ou centré autour d’une activité sont proposés par les différents soignants de l’équipe, tels que balnéo, équithérapie, atelier marche.
Une éducatrice spécialisée est dédiée aux ateliers d’expression artistique, et propose aux enfants en petit groupe un cadre qui favorise la mise en forme de vécus émotionnels et une expression spontanée et authentique.
Jules est donc amené à participer à des ateliers menés par d’autres soignants que ses référents. Au cours de sa 1ère année de prise en charge, il a bénéficié de l’atelier courses et cuisine, parcours moteurs et d’un atelier créatif. L’année suivante, il a participé à un atelier d’arts plastiques dans lequel il a été amené à élaborer un imaginaire partageable, à exprimer ses souhaits et à faire des choix.
Cette année un atelier dessin lui est proposé, dans la continuité du travail effectué les deux années précédentes.

Les séjours thérapeutiques :

Un séjour thérapeutique peut être proposé à certains enfants, afin de travailler la relation, l’autonomie, et la séparation avec les parents.
Jules a bénéficié de deux séjours de 4 jours qui se sont très bien passés, et il est prévu qu’il participe de nouveau à celui de cet été.


La scolarisation à l’unité d’enseignement :
C Himmi, Professeur des écoles

L’unité d’enseignement scolarise 19 des 24 enfants de l’hôpital de jour. Les emplois du temps sont réfléchis en équipe pluridisciplinaire afin de déterminer le nombre de créneaux et leur durée. Les enfants sont pris en charge en individuel ou en groupe de 2 à 4. Les créneaux durent de 35 minutes à 1h10 maximum.

Jules est arrivé en classe avec deux temps de classe la première année, puis quatre temps de classe plus un temps d’EPS la deuxième, et enfin à cela s’est rajouté cette année sa participation au projet bergerie.

En classe : Après 4 séances d’observation, Jules intègre l’unité d’enseignement. En apparence, il présente une posture d’élève, restant calmement assis à sa table.

Cependant, Jules montre que s’il vient facilement en classe, néanmoins, il choisit le matériel qu’il veut, refusant autoritairement toute proposition de l’adulte, matériel qu’il s’empresse de détourner de sa première fonction. Il entre en relation avec l’adulte sur le mode injonctif et refuse d’être félicité.

A la fin de l’année, Jules a progressé dans l’acceptation puis la mise au travail. Accepter de se tromper est insupportable pour Jules tout comme accepter l’aide de l’adulte… Cependant, son refus d’une demande frontale et sa peur de l’erreur laissent à penser que Jules n’a pas « appris » et n’a accepté de faire que ce qu’il savait ou ce qui ne le mettait pas en difficulté. Les questions qu’il pose parfois à l’adulte sont un moyen pour lui d’apprendre sans risquer.

La deuxième année, il vient le double de temps en classe suite à l’arrêt de sa scolarisation en milieu ordinaire. A la rentrée scolaire et jusqu’à la Toussaint, la relation avec moi est rompue, toute demande entraîne un refus catégorique mais serein. Aussi lui est-il proposé au retour des vacances de construire son emploi du temps de la séance de classe en choisissant entre plusieurs tâches proposées celles qui lui plaisent.

Petit à petit, il entre à nouveau dans la tâche. Il a mis en place des rituels pour pouvoir se mettre au travail, même si se tromper ou ne pas savoir semble douloureux, il commence à demander de l’aide. Différents matériels lui sont proposés afin de travailler sur l’acceptation de l’étape « je ne sais pas immédiatement » et des sentiments engendrés à tenter d’apprivoiser afin de pouvoir chercher, se tromper et recommencer sans se décourager pour accéder au plaisir d’apprendre !

Cette année, Jules respecte désormais scrupuleusement son emploi du temps, la contrainte semble acceptable et supportable. C’est une fois entré dans la tâche que Jules essaie de la réaliser comme il l’entend. Mais ceci se révèle moins catégorique et c’est lui-même qui décoince la situation. Néanmoins, Jules s’engage plus facilement dans la tâche lorsque l’adulte est près de lui. S’il lui est arrivé quelquefois de refuser une tâche, la différer permet alors à Jules de l’accepter quelques jours plus tard.


Ces trois années lui ont permis d’entrer dans le principe alphabétique et de commencer à lire des mots simples sous forme de personnage des alphas. Il commence à écrire en cursive.

En EPS : Il s’agit d’un temps d’une heure pour quatre enfants, encadrés par trois adultes (les deux enseignantes et un professeur de sport).

La première année, il lui a fallu beaucoup de temps pour pouvoir entrer dans ce qu’on lui proposait, car il éprouvait les mêmes difficultés qu’en classe. Cette année, des changements de lieu dus à des contraintes d’organisation empêchent Jules de s’investir durablement dans les activités proposées.

Le projet Bergerie : Un groupe de 4 enfants encadrés par un soignant de l’hôpital de jour et les deux enseignantes se rend 8 lundis dans l’année à la bergerie de Rambouillet. Le projet est repris chaque jeudi au sein d’un temps de classe « Eveil sensoriel » animé par les enseignantes.

Ce projet centré sur la médiation animale lui a été proposé pour travailler le fait que l’environnement ne réagit pas comme il se le représente.
Il est happé par la dimension sensorielle : stimulations tactiles et visuelles avec le vent, la paille qu’il lance, les graines qu’il manipule… Avec le temps, il commence à avoir moins peur et prend en considération davantage les animaux.

Conclusion

Jules est un petit garçon qui a bien progressé même s’il reste par moments très entravé. Il est maintenant capable de soutenir des échanges construits avec les adultes, de les interpeller. Il s’exprime beaucoup plus, son langage est le plus souvent adressé. D’ailleurs, il est agacé quand on ne le comprend pas, dans les moments où son langage se désorganise (jargon et troubles articulatoires réapparaissent). Il peut partager ses vécus internes : nous dire qu’il est triste, nous parler de ses peurs. Les stéréotypies ont diminué mais sont toujours présentes.

Après une forte période d’opposition qui a duré plusieurs mois, il peut maintenant accepter par moment de prendre en compte les éléments du monde extérieur qui ne correspondent pas à ses propres représentations. Cela lui demande beaucoup d’efforts, il semble alors lutter contre des angoisses d’effondrement. Il commence à lâcher prise et accepte la rencontre.

Lui qui à son arrivée avait très peu de contacts avec ses pairs, joue avec d’autres enfants pendant les récréations, peut même être à l’initiative des jeux. Mais c’est encore difficile pour le moment de rentrer dans un jeu proposé par un autre enfant. Il devient de plus en plus sujet. Néanmoins, le cadre doit sans cesse s’ajuster afin de lui permettre de progresser.

« La seule institution qui vaille est celle que nous constituons avec nos concepts et notre fantaisie et que nous mettons en oeuvre dans un échange signifiant avec nos patients »
J. HOCHMANN

Les 6èmes Rencontres du ROSMES94 le 8 avril 2008

à Gentilly

AUTISME ET PSYCHOSES

QUOI DE NEUF ?

ENJEUX AUTOUR DES ADEQUATIONS

ENTRE RECOMMANDATIONS ET PRATIQUES

Ces rencontres ont  été organisées par Mesdames Marie-Christine Charpentier et Sylvie Loichet coordinatrices du Rosmes 94 et animées par Madame le Professeur Catherine Jousselme, médecin responsable de la Fondation Vallée et du secteur de psychiatrie infanto- juvénile 6 du Val de Marne

120 personnes ont assisté à ces rencontres et représentaient une grande diversité des corps de métier du sanitaire,  médico-social, et éducation nationale.

De qui ? De quoi parle t-on ? Quand on parle d’autismes de psychoses et de troubles envahissants du développement. Qu’en est-il de ces concepts en pleine évolution ?

Qu’en est-il du dépistage, du diagnostic et des prises en charge des adolescents autistes et psychotiques ?

Comment les accompagner ?...

I. N s     Nous sommes  souvent démunis face à ces jeunes autistes qui vivent dans un monde qu’ils semblent ne pas comprendre. Nous sommes démunis et leur monde peut nous être inaccessible. Comment donc se comprendre, comment construire des ponts entre eux et nous ? Comment  leur permettre de revenir ou de venir parmi nous ?

Pour nous éclairer, nous donner quelques pistes et échanger nous avons  proposé tout au long de cet  après-midi plusieurs interventions où se sont conjuguées théories et pratiques.

Les intervenants:

informations : un clic sur le nom de chaque intervenant vous renvoie directement à son exposé

Depuis 2008 les fonctions et  coordonnées de plusieurs intervenants ont changé, nous avons choisi de les laisser                           apparaître telles qu'elles étaient le 8 avril 2008

1- Mme Marie Christine CHARPENTIER, médecin psychiatre: l'évolution de l’appréhension de l’autisme de la fin du 18^ème siècle à nos jours.

2- Mme Lisa OUSS, médecin psychiatre au CRAIF ( Centre ressources Autisme Ile de France) :les 16 recommandations des pratiques professionnelles pour le diagnostic de l’autisme.

3- M. Jacques CONSTANT, médecin psychiatre à la maison des personnes autistes de Chartres en Eure et Loir: Comment accompagner les personnes autistes vers la vie adulte

4- Mme Marie PIOGET, psychologue, Mme Sylvie HERVIN éducatrice au SESSAD «  les comètes » Créteil: Présentation du SESSAD et accompagnement d'un enfant scolarisé.

5- M. Jean Pierre THEVENOT psychiatre hospitalier ancien médecin chef des 7^ème 8^ème et 17^ème arrondissements de Paris secteur infanto-juvénile. Enquête : Bilans et conclusions du suivi de la cohorte

1- Mme M.C. CHARPENTIER

Bref Exposé sur l’évolution de l’appréhension de l’autisme

L’Histoire des psychoses infantiles,  s’est construite au fil des ans en même temps que  l’enfant  sortait de l’indifférence dans laquelle il se trouvait.

La clinique des psychoses s’est alors développée. L’autisme est sorti de la préhistoire pour entrer dans l’histoire avec Léo Kanner (1943) et sa description de 11 cas cliniques qui mettait en évidence une impossibilité de communiquer même lorsque l’enfant a un langage, et un besoin d’isolement et d’immuabilité, et  remarquant qu’il s’agissait d’un problème inné.

En même temps qu’il décrivait ces cas cliniques Kanner  posait de lui-même un paradoxe qui allait alimenter quelques années de polémique en posant aussi l’hypothèse d’une probable difficulté relationnelle parents-enfant. L’autisme a longtemps suscité la polémique et la passion pour des raisons qui touchent à sa pathologie même étrange et angoissante.

L’évolution s’est faite vers un concept qui tend à l’unification des psychoses infantiles à travers une description en termes psychodynamiques, ou d’un fonctionnement psychique archaïque (M. Malher, Tustin, Misès)…

Dans les années 1970 émerge des classifications, internationales (CIM) et américaines (DSM) multipliant les diagnostics différentiels et intégrant l’autisme typique et les psychoses infantiles dans « les troubles envahissants du développement ».

Les découvertes en génétique et en neurologie conduisent à sortir aussi certains tableaux cliniques des TED et donc à devenir des entités(X Fragile, Syndrome d’Angelman, Syndrome de Rett).

Le syndrome d’Asperger, l’Hyperactivité vont aussi s’en détacher ainsi que le concept de dysharmonie psychotique proposé par R. Misès et repris dans la classification française (CFTMEA 1987).

Plus récemment les américains ont  décrits le  « multiplex developmental disorder » trouble qui se rapproche dans ses manifestations des  dysharmonies psychotiques françaises.

Aujourd’hui la CFTMEA se rapproche des 2 autres classifications internationales, car elle mentionne en équivalence des troubles psychotiques les TED et distingue le syndrome d’Asperger et les troubles désintégratifs de l’enfance mais conserve la notion de dysharmonie psychotique.

Tout ceci  a abouti à une définition toujours plus fine des symptômes autistiques.

L’autisme est un syndrome dont la réalité de son expression  clinique montre la relative diversité et variabilité. On reconnait un polymorphisme de l’autisme ; cependant on retrouve toujours ce qu’on appelle la triade symptomatique de l’autisme :

• Troubles du contact et des relations sociales
• Troubles de la communication
• Troubles du comportement et/ou activités restreintes et/ou activités répétitives.

L’autisme est actuellement conçu comme un trouble envahissant du développement dont il est le prototype.

L’autisme et les troubles envahissants du développement  sont durables et  ont des conséquences importantes sur l’entourage familial et social, s’ils ne sont pas pris en charge précocement ils entraînent un handicap important pour l’enfant. Ils requièrent cependant une approche pluridisciplinaire pour leur compréhension, leur diagnostic et pour leur prise en charge en y incluant la famille.

Pour cela il est nécessaire que des clivages soient dépassés.

Mme  C. JOUSSELME : « quand on se met à parler d’autisme il faut parler de clinique sinon on ne parle pas de la même chose », elle rappelle par ailleurs l’importance de la multidisciplinarité dans notre approche de l’enfant autiste.

2- Mme L. OUSS

Les 16 recommandations des pratiques professionnelles pour le diagnostic de l’autisme

Mme le Dr. Lisa Ouss, Pédopsychiatre au CRAIF a présenté les 16 recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme.

Ce document a été élaboré à la demande de la fédération française de psychiatrie en partenariat avec la Haute Autorité de Santé ou HAS. Sa promotion et sa rédaction ont été confiées au  Professeur Charles Ausilloux et au Docteur Amaria Baghdadli. Ce document passionnant a été élaboré par des professionnels reflétant toutes les sensibilités en matière d’autisme d’où  son importance. La spécificité du travail à la française y a été pris en compte. Il est consultable sur le site internet de l’HAS.

Ces recommandations portent sur le diagnostic de l’autisme infantile et des autres troubles du développement. Elles intéressent plus particulièrement les enfants et les adolescents âgés de moins de 18 ans.

A ce jour il existe 5 centres diagnostics de l’autisme sur l’ile de France. Le 5^ème vient d’être inauguré à la Fondation Vallée. La responsable médicale est Mme le Docteur Sarah Bidlowsky

1- Les bases du diagnostic:

Ces recommandations comportent 16 points pour les bases du diagnostic de l’autisme

1- Le diagnostic clinique est basé sur la CIM10 et doit comporter une évaluation fonctionnelle intégrant les observations des parents. Le diagnostic de l’autisme est possible à 2 ans mais avec circonspection, il devient fiable après l’âge de 3 ans.

2- 2- Les outils du diagnostic:

2-1 : Les outils  spécifiques

2.1.1. Diagnostic

- ADI (autism diagnostic interview) questionnaire parents

- ADOS permet de relever des éléments à partir de l’observation du comportement de l’enfant

- CARS Childhood autistic rating scale qui apprécie la sévérité de l’autisme.

2.1.2 Appréciant les domaines de déveIl s’agit d’une observation clinique structurée utilisant des examens psychologiques  non spécifiques : échelle de Weschler, WPPSI, Wisc, Brunet-Lézine, Kabc et spécifiques : PEP-R (profil psycho éducatif révisé) et Vineland.

2-2 : l’examen du langage et de la communication : CSP (childhood social profile), Grille de Wetherby.

3-La procédure du diagnostic :

Il ne faut pas perdre de temps et il est nécessaire d’instaurer des liens entre les équipes en amont et en aval. Selon les centres de diagnostic, les modalités d’observation sont différentes. Il est important que le délai entre la demande et le rendu soit inférieur à 3 mois. Le diagnostic devrait être donné par le médecin aux parents  dans le mois qui suit les examens.

4 - L’information à la famille doit s’effectuer avec un seul et unique compte-rendu qui regroupe tous les examens.

5 - L’articulation entre la procédure diagnostique et la prise en charge : le lien entre l’équipe qui diagnostique et l’équipe de terrain doit être immédiat.

6 - Le repérage des maladies associées : ces maladies ou anomalies associées comme l’épilepsie précoce ne remettent pas en question le diagnostic d’autisme

7 - Les examens complémentaires : Examen de la vision et de l’audition, recherche d’anomalies génétiques (X-fragile…)

8 - Les prescriptions orientées par les investigations (EEG sieste, IRM cérébral morphologique avec spectroscopie, bilans génétiques orientés).

9 - L’articulation entre les investigations complémentaires au diagnostic ne doit pas retarder la prise en charge.

10 - Les investigations peuvent servir la recherche il est  nécessaire de demander la collaboration des parents

11- Les signes d’alerte à connaître  et à rechercher par les praticiens de 1^ère ligne :

Les  inquiétudes des parents  évoquant une difficulté développementale de leur enfant doivent  être prises en compte car elles sont souvent corrélées à une anomalie effective du développement.

Il existe des signes d’alerte absolue qui doivent conduire  à demander rapidement un avis et un bilan spécialisé.

· Absence de babillage, de pointage ou autres gestes sociaux à 12 mois

· Absence de mots à 18 mois

· Absence d’association de mots non écholaliques à  24 mois

· Perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.

12- L’intérêt du diagnostic précoce pour limiter l’errance et le stress des familles notamment la survenue de  sur handicap, permettant la prise en charge y compris des troubles associés.

13 – les instruments de dépistage systématique

La CHAT est un instrument, bien que peu sensible pour le dépistage spécifique de l’autisme est utilisé à partir de 18 mois. Il est disponible en français mais non validé en France.

14- Conditions du dépistage systématique précoce de l’autisme

Le dépistage de la communication doit porter sur plusieurs classes d’âge et est à envisager dans le cadre des examens systématiques de santé à 9, 14 et 24 mois et lors des examens de santé scolaire et déboucher sur une prise en charge précoce.

Le dépistage doit s’appuyer sur un réseau de correspondants coordonné et non saturé impliquant les médecins généralistes de PMI, de santé scolaire, les pédiatres, les CAMSP, les services de psychiatrie infanto-juvénile…. et sa faisabilité implique la formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels de la petite enfance.

15- Actions à entreprendre pour favoriser  l’orientation diagnostique précoce.

Sensibiliser tous les professionnels aux problématiques de développement

Développer la formation des médecins à l’information et à l’annonce aux parents d’un diagnostic de TED ou d’autisme.

Faciliter les passages entre  les niveaux des réseaux du dépistage au diagnostic vers les équipes spécialisées et diminuer les délais d’attente.

16- L’information aux parents et au grand public.

Informer les parents sur les signes les plus communs, sur la diversité des évolutions, sur les ressources communautaires, les prises en charge et orientations.

On peut souligner l’intérêt des campagnes grand public avec l’information via internet. Informer le grand public sur les étapes du développement social du bébé et du jeune enfant, sur l’importance des observations et du ressenti des parents et l’intérêt d’en faire part à un praticien.

Conclusion :

Le document concernant les recommandations des pratiques professionnelles pour le diagnostic de l’autisme est l’aboutissement d’une démarche consensuelle et rigoureuse  sur un sujet difficile et  passionné qui a cependant  fait l’unanimité des professionnels. Il prévoit les liens respectifs entre procédure et suivi. Il donne des repères cliniques nombreux précis et facile à lire, sous forme de tableau très clair. Il est accordé une  grande part aux familles dans leur prise en compte pour le diagnostic. Il met à disposition des outils et des coordonnées.

Il est nécessaire de rappeler le décalage important entre l’inquiétude des parents et le diagnostic formel. 4 ans… 3 à 4 consultations  avec différents professionnels ceci ne devrait plus exister

Pas de diagnostic avant 2 ans mais des signes d’alertes dés la première année dont tout professionnel doit tenir compte

Pour le futur il est important que ce document soir diffuser très largement avec l’aide des gens de terrain.

Les grandes lignes de procédure doivent être respectées ainsi que l’information et la formation de manière à remédier à la carence de formation des professionnels dans ce domaine. On constate sur le terrain le manque de formation des professionnels dans les CMP, tant au niveau du diagnostic que des prises en charge proposées qui sont peu adaptées et univoques, l’éducatif étant trop souvent laissé de côté.

Le CRAIF propose régulièrement des sessions d’informations gratuites à Paris à destination des professionnels  et des familles sur les différentes modalités de prise en charge de l’autisme

Il faut favoriser la recherche pour cela les gens de terrain doivent être des relais

Ces recommandations ne sont pas une utopie mais un réel projet qui doit être largement connu des professionnels dans l’intérêt des enfants et des familles.

3- M. J. Constant

Comment accompagner les personnes autistes vers la vie adulte ?

Monsieur Jacques Constant Président de la société Française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.

«  Il est l’un des premiers à avoir fait  un grand écart extraordinaire entre le psycho-dynamisme et l’introduction du Teacch  dans cet hôpital de jour dont il fut chef de service » C. Jousselme

Il  est actuellement  psychiatre à la maison des personnes autistes d’Eure et Loir située à Chartres

Cette structure se compose d’un service d’accompagnement de jour ou SAJ et d’un SESSAD pour les 14-24 ans. La maison des personnes autistes a pour mission de réévaluer les ressources du jeune et de sa famille.

C’est en quelque sorte un laboratoire d’accompagnement sur mesure qui travaille en lien avec les institutions du réseau local dans  lesquelles la plupart d’entre eux sont déjà. Nous  veillons à exporter dans le réseau et à ajuster au mieux possible ce qui a été observé du comportement et des possibilités du jeune en tenant compte de ce que peuvent faire les collègues avec leurs  contraintes locales (1 pour 1 au SAJ et 1 pour 4 en institution).

L’objectif  est d’améliorer la vie de ces personnes en faisant évoluer les professionnels vers une culture d’accompagnement des personnes autistes, afin d’éviter les passages qui se font encore trop souvent dans des conditions brutales.

Le Docteur CONSTANT a édité un DVD intitulé « Le Permis de se conduire en Pays Autiste » qui est diffusé par l’association de parents Pro-Aid Autisme ( Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ). Il a repris les principaux thèmes de ce DVD dans l’exposé suivant.

1-La Métaphore du Pays Autiste :

La métaphore du pays autiste est un invariant sémiologique de sémiologie relationnelle. On a coutume de dire, «  Il est dans son monde et ce n’est pas le mien »,  et c’est  ce rapport personne autiste et non autiste qui va poser problème. Le pays autiste est virtuel, et les  dyscommunicants qui l’habitent  fascinent le monde réel des non autistes.

Les personnes autistes, ces «  habitants droit du sol » sont à la fois tous semblables par leurs mœurs et leurs conduites liées aux mécanismes autistiques (des sensations, des perceptions, et un mode de traitement de l’information  de leur environnement très spécifiques)  et ceci probablement  de façon innée ou très précoce dans leur développement mais aussi tous différents par leur personne dans la mesure  où chacune a un niveau de développement différent, une histoire familiale et un contexte social qui lui est propre.

Leurs parents sont des «  binationaux » obligés à plein-temps, les professionnels y sont des travailleurs immigrés,  quelques heures par semaine seulement.

Depuis quelques temps on voit de plus en plus apparaître des témoignages de personnes autistes de haut niveau, qui disent comment elles pensent et comment elles sentent les choses. Dans son livre « Le bizarre incident du chien  pendant la nuit » Mark Haddon, ancien éducateur anglais, devenu écrivain, propose  un roman policier écrit par un autiste de haut niveau  qui décrit comment il perçoit le monde et comment ses parents y transitent ou tentent de s’y adapter.

2-Quels rapports entre pays autiste et pays réel ?

- La Rencontre et la notion d’accompagnement

La grande difficulté entre le pays autiste et le pays réel c’est la rencontre entre les personnes autistes et non autistes : Qui  est le plus handicapé des deux ?

La personne autiste est réellement handicapée… Cependant la  personne non autiste est tout aussi handicapée dans son rôle social quand elle est en présence d’un autiste… l’enseignant quand il n’arrive pas à faire apprendre , le médecin quand il ne peut « théraper »,et l’éducateur qui  n’arrive pas à transmettre des valeurs de relations sociales.

Pour dépasser nos handicaps on a besoin d’hypothèses ce dont les personnes autistes se passent tout à fait. Ainsi nous pouvons penser que ce que nous expliquent les personnes autistes de haut niveau soit applicable aux bas niveaux

Ces témoignages insistent sur les différences de perception, de sensorialité, le primat du logico-cognitif sur le psycho-affectif et puis la notion d’un rapport visuel pour extraire les informations de l’environnement plutôt qu’un rapport langagier.

Nous sommes donc invités à une révolution culturelle où nous ne sommes plus en position de soigner, d’aider des handicapés. Nous sommes dans une rencontre entre deux façons d’être- au -monde, nécessitant un effort de modification de nos représentations. Nous devons reprendre tous nos idéaux,  professionnels par rapport à un deuil de notre rôle social de « guérisseur » que nous ne parvenons pas à tenir, comme les parents ont à reprendre leurs idéaux de parents par rapport au  deuil d’un enfant qui n’arrive pas. On est exactement en équilibre avec les parents dans la difficulté.

A partir du moment où on se met dans cette position qui représente une révolution, la rencontre est bénéfique au deux, personnes autistes et non-autistes.

C’est un pays ou les codes sociaux ne sont pas les même que les nôtres, à ce propos une anecdote

Jim Sinclair autiste de haut niveau a organisé le premier congrès entre personnes autistes sur le campus d’une université américaine. Chacun devait amener sa tente et il avait retenu une salle pour la conférence. Ils n’en ont pas eu besoin, personne n’est sorti de sa tente, ils ont communiqué par internet d’une tente à l’autre.

Notre travail d’accompagnement est en fait double. Il faut amener la personne autiste vers plus d’autonomie dans notre monde, en lui expliquant le monde réel tel qu’il est, en étant le décodeur social qui lui permet de dire les choses… , et accompagner les personnes non autistes en leur expliquant le pays autiste.

3- Le code de la route pour voyager en pays autiste

Pour voyager en pays autiste. Il faut avant le départ vérifier les niveaux :

Vérifier l’intensité du degré d’autisme, avec la CARS très simple à utiliser, sous forme de questionnaire  à faire passer aux parents et à l’équipe de  l’institution où est le jeune.  

L’ADI  auprès des parents et dans l’institution où est le jeune ; pour apprécier la sévérité de l’autisme.

Vérifier le niveau de développement avec le PEP-R, l’AAPEP, ou l’évaluation fonctionnelle interactive (EFI) pratiquée en Belgique pour les bas niveaux.

La CARS et l’ADI donnent un diagnostic, ceux-ci  n’ont  pas un intérêt majeur pour  la pratique de  la prise en charge. Pour évaluer les ressources et envisager la prise en charge, nous utilisons le PEP-R ou l’EFI, bases sur lesquelles on va pouvoir construire un projet. Il nous faut environ 6 mois pour faire l’ensemble de ces tests et s’assurer que tout le monde est d’accord sur le type de difficulté qui va durer toujours. La cassette de la vidéo de la passation du PEP-R est remise à la famille qui en prend connaissance afin que nous puissions discuter ensemble des exercices à faire d’après les émergences repérées, mais toujours sur ordonnance parentale. Le PEP-R est un outil très intéressant qui ne devrait pas seulement être utilisé par les psychologues mais aussi par les éducateurs.

Plus la personne est déficitaire, plus l’environnement doit s’adapter, plus l’enfant est autiste plus l’environnement doit être « pré- vu » (structuré et contenant).

Lorsque « l’on prend la route » avec la personne autiste : Il faut rester vigilant, ne pas oublier les panneaux ou les difficultés repérées sinon la sortie de route est garantie et des troubles du comportement encore plus importants apparaîtront. Il ne s’agit pas de faire pareil pour tout le monde mais il faut respecter certaines règles.

Une personne autiste plus une personne non autiste forment un duo qui vire très vite au duel

• Conduire seul  est interdit, enseigner seul est interdit, dans l’école l’AVS est une nécessité ainsi que travailler en équipe et à l’aide d’outils. Nous devons être en conduite accompagnée car  une personne autiste ne peut se conduire toute seule dans notre monde. L’accompagnant va être le décodeur du code social.
• Il faut certes avoir la compréhension des mécanismes de la déficience, mais aussi chercher à les compenser
• Pour compenser la déficience dans la perception des indices sociaux l’environnement doit être le plus pré-visible possible. Concrètement, dans la structure SAJ  tout est badgé, avec des photos sur les portes les personnes sont aussi badgées…Cette structuration difficile à faire, demande un effort institutionnel considérable  qui va à l’encontre de notre façon de penser, de notre spontanéité naturelle, … Cela atténue les comportements difficiles, cela ne les supprime pas mais nous rend et leur rend la vie plus facile.

Je ne propose pas une méthode , mais plutôt une philosophie de position, position prise en fonction de leur façon de penser, de concevoir le monde, pour aller là où se situe leur mode de compréhension et en respectant leur vitesse d’acquisition. Il faut décrypter leur logique.

Il est nécessaire de travailler par petites étapes avec des objectifs modestes mais  réalisables.  Il faut découper en séquence, en fonction de chaque sujet.

Les échanges avec les parents binationaux à plein temps doivent être fréquents et d’autant plus prioritaires que leur enfant ne peut pas s’exprimer…Les parents mettent en place des stratégies dont nous devons tenir compte …

Il faut dire stop aux interprétations abusives du style «  Il nous provoque…il le fait exprès… » Au lieu de dire « Pourquoi il ne veut pas » il est plus heuristique de dire « Comment il va pouvoir » et pour cela trouver une médiation qui tiendra compte de ses mécanismes et de son niveau de développement. Ce qui n’est pas dans notre façon de faire habituelle. Il s’agit peut-être d’une panne de démarrage pour laquelle nos interprétations sont inopérantes alors qu’une petite  astuce*permettrait de résoudre le problème

Le langage articulé n’est pas leur canal  principal de communication, il est préférable  de passer  par des méthodes  alternatives telles que  la communication visuelle gestuelle, il faut chercher le meilleur outil possible : le PECS, le Makaton, la synthèse vocale…  Il s’agit de compenser la déficience en langage.

Si il y a un point sur lequel on peut progresser c’est sur la communication bien plus que sur les interactions sociales et quand on progresse sur ce plan on a un effet de diminution sur des comportements gênants.

Face à des situations de troubles  des conduites il faut compenser la déficience de planification de l’action et rentrer dans une habitude professionnelle de constante réévaluation de son travail jusqu’à ce que cela devienne une culture d’établissement. Il est nécessaire d’analyser ce qui s’est passé, d’émettre des hypothèses, et de réévaluer les exercices que l’on propose…

Il faut Choisir les routes prioritaires et donner la priorité, à l’autonomie plutôt qu’à la performance, à l’apprentissage séquentiel perpétuellement réévalué et à l’environnement pré-visible. La sortie de route nous guette si nos objectifs sont trop grandioses, il faut alors réévaluer à la baisse,

Si on oublie les mécanismes autistiques, si on oublie leur niveau de développement et modification insuffisante de la position de l’accompagnant. Si toutes les bonnes conditions sont réunies, si vous n’avez pas perdu de points en route, vous aurez le permis de se conduire en pays autiste.

Mme le Professeur C. JOUSSELME: Une des difficultés actuelles dans le travail avec les enfants autistes est sans doute de parvenir à transformer un idéal psychanalytique absolu en terme de guérison, en idéaux du moi plus atteignables, qui prennent en compte les paramètres à la fois émotionnels, cognitifs, neurobiologiques et environnementaux du sujet et de sa famille.

Il faut vite se sortir de l'idée qu'on peut uniquement en référence à un travail psychanalytique guérir l'autisme, mais également, ne pas s'enfermer dans celle qui consisterait à segmenter la vie des patients à l'infini, par des méthodes uniquement comportementales, en pensant qu'ils vont vivre comme tout le monde. Le seul moyen est sans doute d'articuler les deux approches pour mieux comprendre le fonctionnement global de ces patients.

Mme M.PIOGET, Mme S. HERVIN

◊ Présentation du SESSAD "les Comètes"

Le SESSAD les comètes est situé à Créteil. Il prend en charge des enfants présentant des troubles envahissant du développement et autistes âgés de 3 ans et demi à 8/10ans. La prise en charge s’effectue au  domicile, au SESSAD et sur leurs différents lieux de vie, à l’école pour ceux qui sont en intégration scolaire et dans les centres de loisirs s’il y a besoin d’un accompagnement pour aider à leur intégration.

Dans un premier temps il est pratiqué un bilan pluridisciplinaire pour évaluer les capacités de l’enfant et son niveau de développement et leur proposer la prise en charge personnalisée la plus adaptée possible. Celle-ci peut se faire en individuel au SESSAD ou à domicile, ou bien en petits groupes en binôme de professionnels en utilisant différents médiateurs :

Atelier : sur la sensorialité, de motricité fine, d’habiletés sociales, d’expériences scientifiques, de psychomotricité à la piscine et au poney.

En parallèle il est proposé un accompagnement pour les familles (groupe de paroles pour les parents, groupe de discussion pour les frères et sœurs).

Un certain nombre d’enfants sont scolarisés, en milieu scolaire ordinaire, en maternelle, en CLIS ou en UPI.

◊ A propos de l’accompagnement d’un enfant scolarisé

R. 4 ans et demi a été adressé au SESSAD par un service hospitalier où le diagnostic d’autisme a été fait. A son arrivée  la prise en charge a débuté par une observation éducative de R.  à domicile et dans les locaux du SESSAD. Elle consiste en une prise de contact  mutuelle et permet de repérer les habitudes, les centres d’intérêts, et  les difficultés et particularités comportementales. De son côté l’enfant a fait lui-même son observation des comportements et mimiques de  l’éducatrice qui sera sa référente.

Cette observation est un complément à la mise en place du projet éducatif individualisé(PEI).

Chaque enfant a son programme qui découle du PEI .Mme Hervin intervient auprès de R. dans les locaux du SESSAD en individuel en groupe et à l’école.

R. est dans le groupe sensorialité, atelier dans lequel il apprend à utiliser de façon fonctionnelle et adéquate ses différents sens. Au bout de quelques mois R.est parvenu à manipuler  les objets en les touchant sans être obligé de passer par sa bouche comme il le faisait auparavant. Cet acquis facilite sa socialisation et l’entrée dans les apprentissages. Il peut montrer qu’il y a trouvé un intérêt .

R. participe aussi à un groupe poney avec une psychomotricienne et l’éducatrice qui est son repère permanent, visuel et physique.

R. a des prises en charge individualisées à l’école au SESSAD et à domicile. Il s’agit d’aider l’enfant à rentrer dans de nouveaux apprentissages, apprendre à rentrer en communication en relation de la manière la plus adaptée possible et la plus facile pour lui dans l’instant présent  avec les moyens qui sont les siens en tenant compte de sa fatigabilité. Lui laisser le temps de trouver une voie d’accès possible vers les apprentissages un peu plus académiques.

Les séances individuelles permettent de mettre en place un support visuel, pour compenser le déficit de communication. Les supports sont variables, ce sont des photos ou images d’objets que l’enfant a l’habitude de convoiter dans son environnement, ils permettent de construire par exemple un emploi du temps de séance, de phases de travail… Pour introduire l’activité concernant le travail de  La poursuite oculaire à l’aide de bulles de savon  que l’enfant apprend à suivre on lui présente une photo de l’appareil à bulles. Les photos de petit format sont fixées sur une bande velcro qui est présentée à la lecture de l’enfant à plat ou en vertical en fonction de sa compétence repérée  du moment, dans le cas de R c’est à plat.. Il faut toujours adapter le matériel proposé à l’enfant en tenant compte de ses particularités quant à la perception des distances, des volumes variables d’un enfant à l’autre. L’objectif est les faire évoluer vers des choses plus fonctionnelles, plus pratiques et d’aboutir à la généralisation, c'est-à-dire la possibilité de reproduire l’action dans un autre contexte.

Les séances de groupe permettent à R d’imiter un autre enfant, ce qui peut conduire à une ébauche d’interactions.

La scolarité a été proposée à R sur des temps très courts, deux heures trente deux  fois par semaine, ici l’éducatrice joue le rôle d’AVS, car l’équipe avait formulée des craintes à l’encontre de cette scolarisation ce qui avait angoissé la famille.  L’éducatrice est apparue  comme « une valeur sure » aux yeux des parents et de l’école. En effet R a un contact rare et fluctuant, une perception variable et particulière de son environnement, il peut être hermétique et hyporéactif, a parfois des réactions inquiétantes qui peuvent être liées à très peu de choses comme un bruit, une couleur… « il faut avoir des yeux pour R, des oreilles mais on ne peut se mettre à sa place », il faut donc sans cesse faire de nouvelles tentatives, pour trouver ce qui l’a gêné.

L’éducatrice va faciliter l’intégration progressive de R. dans cette classe où se trouve déjà  d’une enseignante, une ATSEM. R. semble se sentir bien dans la classe, il montre  un début de  sourire social, un sourire réponse, grâce au repérage visuel, il vient de  plus en plus  spontanément avec les autres pendant le temps de regroupement, imite la maitresse lorsqu’elle chante des chansons à gestes et rit.

L’éducatrice a pour  rôle de transmission d’informations et d’outils. En classe on a mis en place un emploi du temps de la matinée avec des photos, ceci ne stigmatise pas R puisque les autres enfants peuvent aussi  l’utiliser,

Un petit carnet avec des photos de lieux a été réalisé, il s’agit d’un album photo que l’enfant garde avec lui. Ainsi lorsqu’il se trouve dans un lieu autre que la classe, le préau par exemple, il est possible de lui montrer l’endroit où va se passer l’activité suivante au lieu de retourner consulter l’emploi du temps en classe. Ce repérage doit se faire à l’instant présent et être très spécifique, c'est-à-dire tenant compte de ce qu’il peut reconnaître et qui le rassure. Cela permet d’anticiper.  L’objectif aussi est de l’aider à généraliser  les actions dans d’autres lieux. R n’accepte actuellement de se rendre dans les sanitaires qu’à la condition d’aller sur la même cuvette de WC, la photo permet d’anticiper cette action mais aussi de pouvoir aller dans des sanitaires  dans un autre endroit, c'est-à-dire de généraliser. Nous devons avoir en tête l’idée que l’enfant ne vivra pas toujours dans le même lieu, il faut lui permettre d ‘être le plus épanoui possible pour qu’il puisse s’adapter dans un autre lieu.

L’intérêt de cette présence en classe, c’est que l’éducatrice puisse partir tout en douceur et passe le  relais par la suite à une AVS. De même que l’enseignante doit pouvoir utiliser les outils sans la présence de l’éducatrice.

Mme le Professeur C. JOUSSELME: Pour aider les patients autistes, il faut sans doute pouvoir s'identifier à eux au quotidien le plus possible. Cela est difficile pour les soignants , car il faut faire feu de tout bois, être créatif en permanence. ce travail est parfois épuisant, et c'est pourquoi, il est particulièrement important qu'un travail institutionnel soutienne les équipes. la formation est aussi essentielle pour parvenir à ne pas être englouti par le fonctionnement autistique. Parler dans l'équipe de ses ressentis, se permettre d'évoquer ses difficultés restent tout à fait incontournable pour mieux aborder la thérapeutique de ce type de pathologie.

M. J.P. THEVENOT

Enquête : Bilans et conclusions du suivi de la cohorte

Le Dr. J.P.Thévenot a été responsable d’une vaste enquête de suivi de cohorte en Ile de France qui a regardé comment en quelques années évoluait le trajet de certains patients autistes ou présentant des  troubles apparentés.

Le point de départ  de cette enquête s’appuie sur  la réalité du terrain : pas suffisamment de places dans les institutions par rapport aux besoins qui s’expriment ! Cependant il ne suffit pas de créer des places pour que tout soit réglé.

Ainsi il a été posé une autre hypothèse qui est la suivante : Peut-on mettre en évidence les facteurs qui facilitent ou empêchent l’admission dans une institution à partir d’un suivi suffisamment long d’un nombre d’enfants suffisamment nombreux.

Comment définir la cohorte : l’étude a retenu l’autisme « typique  ou atypiques » et les psychoses dysharmoniques,  pour une population d’enfants déjà pris en charge en institution ou en instance de l’être.

Cette étude a rencontré des obstacles liés aux craintes des collègues psychiatres :

Est-il possible de  proposer à une famille d’intégrer son enfant à une enquête sur l’autisme alors que le mot  n’a jamais été prononcé ?

Proposer une enquête longitudinale dans une perspective de recherche ne risquait t-il pas de perturber, gêner  le contact avec la famille ? Ou à contrario pouvait-il le faciliter ?

◊ Les critères d’inclusion :

Enfants nés en 89, 90,91

Domiciliés en Ile de France

Répondant soit à un diagnostic de la classe 1 de la CFTMEA, soit à la catégorie F84 de la CIM10

« Cependant les modalités selon lesquelles étaient posées le diagnostic faisant appel pour chaque enfant à un quotateur différent, ont bien fait apparaître le caractère subjectif qui infiltre la procédure d’élaboration du diagnostic qui devait être formulé en clair »

Les réponses à l’enquête montrent que l’emploi des outils diagnostiques spécifiques à l’autisme n’est pas d’un usage courant. Certaines confusions ont même été faites entre outil diagnostique et bilan de compétences. Il a été mis aussi en évidence le caractère non figé du diagnostic, les tableaux cliniques pouvant se modifier au fil du temps et sous l’effet des actions soignantes et éducatives.

Cette enquête s’adressant aux enfants pris en charge  en institution ou en instance de l’être ne pouvait pas permettre de donner des informations quant à la prévalence de l’autisme au niveau régional. Ce n’était pas son but puisqu’elle ne relevait pas d’une enquête en population générale. L’objectif assigné était de mieux connaître les réponses institutionnelles aux besoins d’accueil des enfants d’une certaine tranche d’âge et porteurs de troubles avérés.

La répartition des diagnostics était la suivante : autismes  45% , dysharmonies psychotiques 20%, psychoses délirantes , schizophrénies infantiles ou autres 35%.

493 dossiers ont été traités, renseignés sur les plan diagnostiques, anamnestiques, socio-démographiques et handicaps. Dans cette étude, aucune donnée anamnestique, socio-démographique ou nosographique n’apparaît être un facteur déterminant dans l’orientation des enfants vers tel type de prise en charge.

◊ L’effet filière :

L’étude montre que lorsque les enfants changent d’institution, ils restent majoritairement dans la même filière (sanitaire vers sanitaire, médico-éducatif vers médico-éducatif).

Le diagnostic ne joue pas dans la capacité d’un enfant à être pris en charge dans une institution. Par contre un élément majoritairement déterminant est le niveau du handicap. Pour cela a été utilisé la classification internationale du handicap en catégorisant le niveau d’incapacité de 0 à 5 (incapacités lourdes ou légères).

Une réalité dure : Globalement les enfants qui n’ont aucune prise en charge sont ceux qui ont des niveaux d’incapacités plus graves que ceux qui bénéficient d’une prise en charge.

Quand il y a un changement d’institution l’accord est donné plus facilement à un enfant qui a un niveau d’incapacité plus léger que plus lourd.

Situations à dénoncer : On a délimité des prises en charge insuffisantes ou limitées

• Pas de scolarité
• Pas de prise en charge institutionnelle
• Un suivi ambulatoire (orthophonie, psychothérapie…..en CMP ou en libéral) égal ou inférieur à une fois par semaine.

A un moment ou à un autre de l’étude 20% des enfants se sont retrouvés dans cette situation de prise en charge insuffisante. C’était dans tous les cas des enfants avec une incapacité lourde.

◊ Conclusion :

Sur quoi peut-on déboucher ?

Partir du bilan des incapacités, c’est prendre un risque, c’est revenir à une pratique d’il y a 50 ans avec une approche purement symptomatique telle qu’elle était avant que ne s’élabore les bases conceptuelles de la psychiatrie infantile.

Les orientations éducatives et soignantes ne peuvent se faire sur des symptômes, il faut toujours qu’il y ait un travail de réflexion, d’élaboration du diagnostic s’appuyant sur la compréhension psychopathologique du développement mental des enfants et des adolescents. Cette phase d’élaboration du diagnostic est indispensable pour penser un projet de soin incluant les dispositifs soignants tant thérapeutiques qu’éducatifs, tant individuels qu’institutionnels. Si on veut qu’un enfant soit admis Il faut que l’institution puisse répondre à  la gravité du handicap.

On ne peut faire l’économie d’aucun de ces 2 plans d’approches de l’enfant, la réflexion diagnostique en terme de fonctionnement psychopathologique d’une part, le réflexion en terme de compétences et d’incapacités d’autre part.

L’enquête peut se révéler décevante car elle n’a pas trouvé un élément qui permettrait de dire « voilà où est le mal ». Cependant ce projet a objectivé une situation,  le blocage lié à la sévérité du handicap. A l’évidence la création de places lors de ces dernières années a constitué une réponse opérante à une situation de pénurie ; mais poser le problème en terme quantitatif entraîne obligatoirement un point de vue qualitatif. En effet l’échec d’une demande d’admission s’accompagne du commentaire suivant  « l’établissement n’est pas équipé pour ce cas ». Il faut apporter des propositions pour sortir de cette situation

Si on veut bien tenir compte de la variété et du polymorphisme des tableaux cliniques, du caractère non figé du diagnostic et de l’extrême dispersion des parcours inter institutionnels, en effet on  retrouve ces enfants autistes  ou ayant une dysharmonie psychotique  dans toutes les institutions et venant de partout , il est souhaitable que les projets d’établissements soient ouverts à des situations diversifiées. Ceci suppose que ces mêmes établissements disposent de moyens matériels conséquents et surtout soient animés par des équipes nombreuses et constituées de personnel qualifié ouvert aux différentes disciplines concernées par le soin aux enfants porteurs de troubles autistiques apparentés. C’est l’inertie actuelle de l’évolution de  nos capacités de prise en charge qui est à prendre en considération.

Mme le Professeur C. JOUSSELME: Cette enquête montre bien l'importance fondamantale pour traiter les enfants autistes, de pouvoir disposer de personnel en nombre suffisant, avec des formations suffisantes. on voit par ailleurs que le nombre de places est insuffisant, les moyens également dans les prises en charge elles mêmes. L'enjeu est un enjeu de santé publique, reconnu dans les derniers discours du ministre de la santé.

Le réseau permet, par ailleurs de mieux travailler autour de ces cas lourds, en établissant des relais, des ponts, pour garantir la continuité des soins.

M.C. CHARPENTIER et S. LOICHET