Dr Bernard VOIZOT

médecin psychiatre

le 15 février 2010

Texte pour la publication de l’exposé de l’atelier (5)

Articulation entre centre-ressource et structures sanitaires et/ou médico-sociales, notamment ambulatoires

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Dr B. Voizot , M.C. Charpentier et les animateurs du ROSMES 94

LE TRAVAIL EN RESEAU : MISE EN COMMUN DES PROBLEMATIQUES INSTITUTIONNELLES ET PRESENCE DANS LES LIEUX D’ECHANGES

Nous souhaitons montrer comment un travail de relations entre des structures sanitaires et médico-sociales travaillant en réseau dans un espace géographique limité peut favoriser la situation des sujets autistes et de leurs familles.

I Rappelons quelques éléments des caractéristiques de l’autisme

I A Le jeune autiste est pris par des défenses qui isolent . Le repli sur soi  est une tentative de se protéger contre un danger venant du monde extérieur . Le manque de langage entrave les mouvements relationnels. Le jeune ne dispose pas du maniement de la parole qui lui donnerait la capacité de « se » faire exister en lui permettant de se différencier de l’autre et d’autre part de pouvoir échanger avec lui.

Enfin, les difficultés d’existence d’un jeune autiste ont une valeur traumatique pour sa famille et l’intensité des affects éprouvés est liée à l’insuffisance des processus de symbolisation dans le fonctionnement du groupe familial.

I B Au niveau des équipes

Nous observons qu’il existe des attitudes de collage voire d’indistinction entre l’enfant autiste et certains membres des équipes. Ceci est compliqué par les conflits qui peuvent se produire entre les équipes et les familles. Tous ces éléments sont schématiques mais ils permettent de comprendre que des personnels des équipes puissent parler d’un sentiment de danger vécu au contact des jeunes autistes.

Dans certains cas, des équipes s’isolent, se replient sur elles mêmes en raison de leur difficulté à comprendre ces enfants qui vivent dans un monde qui nous est étranger. (J. Constant a pu dire qu’il nous fallait apprendre à vivre dans le monde autistique). Cela implique de dépasser les blocages, les états de sidération avec de surcroit un fort sentiment de culpabilité puisqu’il est impossible de répondre à toutes les attentes des familles. Cela peut conduire des soignants à mettre à distance des parents qui se sentent exclus de la vie des institutions alors qu’il faut cheminer ensemble en se fixant des objectifs modestes mais réalisables visant à un mieux être de l’enfant.

La présence d’un tiers ressource (CRA, Réseau..) est alors bénéfique pour sortir de cette tendance à l’isolement et au rejet de l’autre, afin de progresser ensemble dans notre connaissance de ces pathologies difficile.

I C Comment le Rosmes 94 a pu apporter une certaine amélioration dans la situation des personnes autistes dans l’espace de son intervention.

Notre groupe a été sollicité de deux façons différentes pour examiner la situation des jeunes dans notre aire géographique de travail et dans le département.

Ce fut d’abord à l’occasion de l’étude de cohorte des jeunes adolescents autistes de la région parisienne menée par l’équipe qui s’est réunie autour de Jean-Pierre Thévenot et qui est été financée la DRASS de l’île de France. Nous avons été ensuite sollicités par la DDASS du département du Val-de-Marne pour nous réunir afin d’examiner les 40 dossiers qui restaient sans solution à la CDES.

Nous avons constaté le poids des facteurs « aggravants »qui pesaient sur l’histoire de certains jeunes. Il y avait d’abord l’importance des troubles autistiques entravant la communication, générateurs d’effets déficitaires. De plus, les troubles du comportement pouvaient expliquer le fait que certains jeunes n’étaient pas acceptés en institution. Il y avait aussi les obstacles considérables rencontrés par certaines familles en grande difficulté d’intégration.

Il existe dans la région d’Île-de-France un manque criant de places disponibles pour répondre aux demandes d’internats et d’hôpitaux de jour pour adolescents. Mais nous retrouvons aussi au sein des équipes une tendance à l’isolement et au rejet de jeunes qui ne conviendraient pas au groupe des éducateurs et des soignants. Nous ne devons jamais méconnaître le besoin narcissique d’un groupe qui veut rester « le maître chez soi »et qui préfère maintenir par des barrières les différences entre les institutions.

De plus, nous sommes confrontés au nombre insuffisant des assistants sociaux de psychiatrie qui ont la possibilité d’effectuer les tâches de liaison. Pour sa part, le service social de secteur est souvent réduit à une action opératoire pour combler les manques et les aspects financiers.

Tous ces éléments expliquent les difficultés rencontrées pour évaluer de façon pluridisciplinaire la situation de chaque jeune autiste.

II HISTOIRE DU ROSMES 94

II A à l’origine

Depuis longtemps, une culture du travail de liaison entre secteur sanitaire et médico-social s’est développée dans notre aire géographique. Cela a été le fruit de la qualité de l’engagement et du travail effectué par les responsables de plusieurs institutions depuis les années 1960. Qu’il s’agisse de centre de psychiatrie infanto juvénile comme la fondation vallée, du centre d’observation du coteau, du premier centre d’action médico-sociale précoce à Choisy-le-Roi externat médico-pédagogique comme l’EMP arc-en-ciel de Thiais, celui d’Orly et de Villejuif, ces institutions ont impulsé dans leur environnement social et éducatif une réflexion qui a mis en valeur le travail de liaison. Cela a été relayé par la qualité des liens qui se sont établis entre les assistantes sociales spécialisées en psychiatrie au cours des années 1980. La création d’un groupe de travail qui a regroupé toutes celles qui appartenaient à des équipes du service public ou des institutions médico-sociales, leur a permis aussi d’engager un dialogue avec les responsables d'établissements et les équipes techniques de la CDES. Ainsi, une culture du travail en liaison visant à prévenir l'exacerbation des conflits entre les institutions a pu se développer.

Au cours des 10 dernières années le manque de places disponibles à obligé les équipes, les jeunes et leurs familles à se satisfaire de solution par défaut. Grâce aux liens existants entre des personnes et en particulier par les liaisons établies par les assistants sociaux de psychiatrie infanto juvénile les échanges entre établissements sanitaires et médico-sociaux se sont maintenus malgré les difficultés. Les équipes travaillant dans l’aire géographique du secteur infanto juvénile de la Fondation vallée ont souhaité réunir leurs forces pour améliorer le parcours des jeunes et éviter dans la mesure du possible que certains se retrouvent sans prise en charge institutionnelle lorsque cela était nécessaire.

Le souhait de cette coexistence concertée et constructive (sous la forme du partenariat) se fonde sur l'expérience acquise au cours des démarches qui ont permis la résolution de situations difficiles. Il s’agit de témoigner de ce vécu commun entre des partenaires de proximité du sanitaire et du médico-social engagés dans un travail en partenariat. Nous avons voulu que ceux qui ont réussi à créer des liens et une continuité dans les prises en charge puissent en témoigner.

On constate en effet que ce qui s’oppose à un travail de liaison est lié à l'hétérogénéité des représentations des uns et des autres. Elle porte en particulier sur le travail de chaque institution, sur les décisions des indications de prise en charge. Mais il y a aussi le poids du sentiment d'échec auquel une équipe est confrontée lorsqu’elle souhaite répondre au mieux aux besoins des enfants.

En outre, les accidents de parcours (rupture brutale de prise en charge, accompagnement insuffisant ou inadapté, orientation difficile ou impossible) ont un effet traumatisant sur les jeunes, les familles, mais aussi les équipes.

II B Constitution du réseau des équipes du secteur sanitaire et du secteur médico-social qui s'est établi autour de la Fondation Vallée :

Avec l'accord de la direction des affaires sanitaires et sociales du département le ROSMES 94 (Réseau de l’Ouest du 94, Sanitaire Médico Educatif et Social) est né de ce rapprochement entre les équipes institutionnelles.

Il rassemble 12 structures sanitaires et médico-sociales du Val de Marne : 9 sont situées sur le secteur de psychiatrie infanto-juvénile de la fondation vallée (94-I-6) et 3 hors de ce secteur. Il s’agit de L’hôpital public de psychiatrie infanto-juvénile de La Fondation Vallée et de ses CMP de L’hôpital de jour de Chevilly-Larue qui est une structure associative privée et des structures médico- éducatives de Villejuif, du Kremlin Bicêtre, de L’Hay les Roses, Thiais, Limeil Brevannes. Il regroupe aussi les CMPP de Fresnes et de L’Hay les Roses, le Sessad autisme les Comètes à Créteil et l’UPI du collège Dulcie September à Arcueil.

Le travail de ce réseau a pour objectif de favoriser la mise à disposition des ressources du secteur pour accompagner le mieux possible le parcours des enfants, développer une culture de prise en charge partagée pour les enfants , et une culture de partage des pratiques pour les professionnels ,

Il existe depuis 6 ans et une charte a officialisé l’existence, les objectifs les modalités de fonctionnement , les limites et les engagements de ce réseau.

Il est animé par deux coordinatrices employées à mi-temps : un médecin psychiatre et une éducatrice spécialisée.

Un comité de pilotage constitué par des professionnels volontaires venant de chaque établissement du réseau  se réunit une fois par mois dans l’une des différentes structures du réseau.

Il a réuni les principales informations concernant sur chacune des structures partenaires pour les diffuser dans chaque équipe.

Il s'efforce d'évaluer les structures qui font actuellement défaut (en particulier les structures de jour pour adolescents)

Le réseau organise une fois par an des rencontres à thème dans les villes de son secteur comme par exemple :

-en 2007 : Scolarisation des élèves handicapés et Loi 2005 ?.. avec comme invités : des enseignants de CLIS, d’UPI, d’IME, une psychologue et un médecin scolaire, des représentants de la MDPH.

-en 2008 : Autisme, Psychose Quoi de neuf ? Les invités étaient : J. Constant, L. Ouss du Craif, ,J. P. Thévenot, C. Jousselme, Sylvie. Hervin et Marie. Pioget du SESSAD les Comètes

-en 2009 : Regards croisés et pratiques communes. Pour ces rencontres, des interviews filmées ont été réalisées auprès de 30 personnes exerçant dans des structures partenaires, représentant 15 professions différentes. Chacune était invitée à parler spontanément du métier d’une autre profession puis de leur propre pratique.

Des comités de pilotage à thème sont aussi organisés proposant à des invités de présenter leur structures, associations, projets et fonctionnements. Pour l’année 2009 par exemple ont été reçus : Les SESSAD implantés sur le secteur du réseau, l’association Prader-Willi et le centre diagnostic autisme de la Fondation vallée.

Chaque année le ROSMES94 édite son journal qui relate l’ensemble de ses actions sur l’année écoulée et publie des articles écrits par des professionnels du réseau ou autre.

Comme il n'a pas de pouvoir de décision sur la vie des institutions, il peut donc jouer un rôle de tiers, de médiateur et de coordinateur.

III Importance de la présence d'un tiers dans la prise en charge au long cours des jeunes autistes et psychotiques.

III A - L’étude des dossiers des cas sans solution est un travail d’expertise pour lequel la MDPH a sollicité le réseau.

Le rôle des coordinatrices est d’avoir une approche globale et distanciée de chaque situation, d’examiner le parcours de chaque enfant, et de repérer les différents intervenants. Elles sont alors amenées à essayer de comprendre les difficultés et les obstacles rencontrés : Absence de bilan, absence de diagnostic, ou orientions non préparées, orientation par défaut, absence de liens ou de contact entre ceux qui interpellent et ceux qui sont aptes à apporter des solutions.

Ce travail a permis de repérer des situations pour lesquelles le sanitaire a toute sa place mais n’a jamais été interpellé, et ou le médico-social est directement interpellé sans être vraiment concerné.

Les résistances sont encore très présentes et la tendance peut être au repli dans son institution, en raison de la force du sentiment de culpabilité lié au sentiment d’incapacité à répondre à la demande d’un jeune et de sa famille en souffrance.

III B La participation aux réunions organisées par le centre de ressources autisme Île-de-France.

Cette participation régulière permet de rencontrer des équipes qui fonctionnent de manière différente. Certaine sont très structurées et ont une assise financière solide, d'autres ont des fonctionnements plus aléatoires.

Cela permet de se confronter à d'autres types d'expériences ; ce qui est l’occasion de reconnaître les potentialités qui sont mises en valeur dans des expériences qui se différencient en raison des situations géographiques différentes. Cela donne aussi la possibilité de pouvoir bénéficier des actions de formations qui peuvent être promues par certaines équipes.

La participation à ces réunions est indispensable ; car, même si parfois elle ne paraissent pas immédiatement productives, elles permettent de maintenir des potentiels de contact et des confrontations qui n'auraient pas lieu sans ces réunions.

On voit donc que la répétition et la différenciation des réunions est un aspect fondamental du travail du réseau qui permet, au groupe qui le constitue, de ne pas s’isoler sur lui-même. La régularité des réunions du comité de pilotage assure une continuité de la réflexion commune dans l’expression des pensées de chacun et la confrontation des expériences des différentes équipes.

III C - Les réunions du comité de pilotage du réseau sont l’occasion d'un travail en groupe.

Les effets de groupe au sein du comité de pilotage. Au cours de ces réunions les représentants de chaque équipe sont amenés à parler des problèmes qu'ils rencontrent et des situations de jeunes en souffrance dans cette zone géographique, soit à l'école, soit dans les centres de sociaux et les centres de loisirs. Mais il s'agit aussi d'un lieu où s'expriment le malaise et les inquiétudes des équipes à propos des sorties et du devenir des jeunes adultes, par exemple.

Il se produit parfois d’importants effets de résonance quand tous les membres du groupe constatent qu’il est difficile de trouver des places pour les enfants autistes et déficitaires. A d’autres moments les difficultés rencontrées pour construire une prise en charge cohérente de jeunes rejetés en raison de leurs troubles du comportement, peuvent faire partager au groupe un sentiment d’échec. Tous les efforts déployés apparaissent vains.

Dans ces moments de découragement, le travail de réflexion mené à plusieurs pour les situations d’enfant difficiles, nous amène à nous rappeler que nous avons déjà pu trouver ensembles des réponses innovantes associant les équipes médicales et éducatives des secteurs sanitaires et médico social, ce qui permet de retrouver la créativité du groupe. Cela nous conduit à mener en permanence un travail d'élaboration portant sur les pratiques mais aussi sur les références théoriques et sur la formation des personnels.

On peut penser que le comité de pilotage constitue un groupe qui s'efforce de travailler psychiquement à plusieurs. La pratique habituelle qui consiste à analyser collectivement des situations implique des compromis et un travail dans le métissage. Nous avons constaté aussi qu’il était nécessaire de traduire le « langage »d'une institution dans le langage d'une autre. La continuité du travail du comité de pilotage permet à une équipe d’avoir le temps de reconnaître le travail des autres et aussi d’être reconnue par celles-ci .

C’est la permanence du tiers représenté par le réseau qui rend possible ce lent processus de reconnaissance mutuelle. Cette place de tiers intermédiaires entre les groupe institutionnel permet de mettre en évidence comment s’établissent des rites de passage entre une institution et l'autre.

III D Nous cherchons à définir actuellement le contenu d’un travail d’accompagnement par des personnes issues du réseau.

II D -1 Le changement d’institutions et le projet d’autonomisation peuvent apparaître comme des mots beaucoup trop abstraits dans un nombre important de cas. La discontinuité présente dans la vie des jeunes sujets handicapés et de leur famille est à l’origine de grandes difficultés pour tirer parti des changements. Cela légitime la création d’une fonction d’accompagnement incarnée par des personnels du réseau. Il s’agit d’être physiquement présent à côté des jeunes et de leur famille dans les démarches qu’ils ont à effectuer vers la MDPH mais aussi vers l’école ou vers des institutions médico-sociales. Par la qualité de leur présence, les personnels du réseau expriment leur empathie vis-à-vis du vécu des sujets handicapés dans les situations où ils ont à réaliser leur autonomie de citoyens.

Les paroles et les liens qui s’établissent dans les temps d’accompagnement se réfèrent au mode de travail des assistants sociaux. D’autres professionnels peuvent partager cette fonction. Il s’agit d’incarner celui qui est dans l’entre-deux, dans l’espace intermédiaire entre la famille et son environnement ou bien dans l’espace de transition entre deux institutions. La qualité de cette présence soutient l’espoir d’un changement et celui d’une transformation.

La présence d’une personne déjà connue stable qui se situe dans une attitude de neutralité bienveillante au moment d’un changement, réduit l’angoisse liée à la perte ; car changer c'est perdre. Lorsqu’un accompagnement est réalisé dans de bonnes conditions, il permet au jeunes et à son groupe familial d’intérioriser la présence d'un objet psychique assurant la continuité du sujet et de son entourage.

Établir un réel échange dans un espace transitionnel c’est aussi permettre de supporter certaines situations floues et incertaines. C’est accorder la valeur à ce qui est de l’ordre du compromis entre l’idéal souhaité et ce qui est réalisable .

III D - 2 à l’occasion de changements d’institutions, une évaluation trop stricte des acquis empêche l'expression de potentiels .

On observe souvent qu’un jeune adolescent peut exprimer de réelles aptitudes devant l’équipe qu’il connaît, avec qui il se sent en sécurité depuis longtemps. Ces réalisations ne sont pas montrées ailleurs. L’inhibition liée à la perte des repères antérieurs, la peur de l’échec et une évaluation trop stricte des aptitudes empêchent de prendre en compte les potentialités qui était montrées dans le cadre antérieur, familier. Cela peut aller jusqu’à une majoration du négativisme et du repli. Il est fondamental que l’équipe qui accueillera un jeune et celle qu’il quitte, s’accordent sur les moyens de lui montrer que des changements sont possibles à partir des réalités actuelles et des potentiels qui ont été reconnus par certaines personnes.

III D -3 Toutes ces remarques nous incitent à poursuivre notre réflexion en référence au point de vue anthropologique pour analyser les liens sociaux et le travail en réseau

Il s’agit de mieux définir ce qu’est le don qui est en jeu quand un enfant quitte une institution pour une autre et comprendre ce que signifie le fait de s’imaginer d'avoir à payer en retour. Il faut aussi prendre conscience de ce qu'il faut donner pour être reconnu. Penser les échanges institutionnels en référence au point de vue anthropologique, met en valeur tout ce qui est de l’ordre des attitudes, des rituels, des rites de passage et de tout ce que le réseau peut faire exister puisqu'il est dans l'espace entre des personnes et des groupes institutionnels.

IV CONCLUSIONS

En rappelant quelques idées déjà exprimées, nous voulons affirmer fortement que la continuité des actions de liaison est liée à l'implication personnelle des professionnels. Malgré les difficultés rencontrées pour maintenir la culture nécessaire pour le travail de réseau et la lutte contre les replis défensifs, nous pensons que la présentation de l'activité de chacun en présence du tiers incarné par les membres du réseau, est une étape indispensable.

Nous devons tout faire pour que la transmission de l'expérience du travail en réseau soit incluse dans la formation initiale des personnels.

La valorisation du travail en réseau passe par l’expression du plaisir pris en travaillant ensemble et dans la création d’événements comme ces réunions qui regroupent des professionnels travaillant dans des domaines différents, mettant en commun des réflexions théoriques et pratiques diversifiées.

Un réseau peut créer un cadre contenant permettant à chacun et à chaque groupe professionnel de trouver du plaisir dans l'investissement des liens existant et dans la création de liens nouveaux dans des cadres encore inutilisés : les espaces interstitiels.

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BIBLIOGRAPHIE

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